Patiëntenperspectief

Patiëntenperspectief

Empowerment is het proces waardoor mensen, organisaties of groepen zich bewust worden van hun eigen krachten, en vaardigheden en vermogens ontwikkelen om redelijke controle over hun leven te krijgen. Meedoen in de samenleving is daarbij belangrijk.
Jongeren en volwassenen die te maken hebben met een (erfelijke) ziekte of aandoening of een andere lichamelijk of psychische beperking hebben kunnen dit soms onvoldoende realiseren. Door hen sterker te maken krijgen zij meer grip op hun leefomstandigheden en participeren zij meer in de samenleving. Zij kunnen zich mondiger opstellen naar hun behandelende artsen en behandelaars, en als hun organisaties hun belangen beter kunnen behartigen, komt dat de kwaliteit van hun leven ten goede. Mensen die zelf de regie houden bij het oplossen van problemen binnen het gezin of de familie, komen vaak tot goede resultaten. Daarom doen wij veel activiteiten op het gebied van cliënten/patiënten en cliënten/patiëntenorganisaties. Wij leunen daarvoor sterk op digitale middelen. Websites en sociale media met een combinatie van informatie, filmpjes, lotgenotencontact, en online advisering leidt tot goede resultaten.

In verleden hebben we reeds veel op dit gebied gerealiseerd.
Op dit moment zijn bezig met een viertal initiatieven op het gebied van patentenperspectief:
Slechthorend Amsterdam vanuit eigen ervaringsdeskundigheid
Vermoeidheidvanuit Stichting To-Mpower
Kansen op werk vanuit de Angst Dwang en Fobie stichting
– Pilot “Zorg van A tot Z” voor mensen met sikkelcelziekte van Stichting OSCAR Nederland i.s.m. met het HAGA ziekenhuis /Juliana Kinderziekenhuis.

OSCAR leeft met Sikkelcel

Patiëntenperspectief
Marja de Kinderen
Ruyschstraat 40hs
1091 CD Amsterdam
06 219 91 848

TwitterLinkedin

 

Pilot “Zorg van A tot Z” voor mensen met sikkelcelziekte
Vanuit OSCAR Nederland wordt al jaren gepleit voor een beter op elkaar af te stemmen van de intra- en extramurale zorg en begeleiding van de patiënt en hun gezinnen te realiseren. Op dit moment gebeurt het vaak dat patiënten met hemoglobinopathieën worden opgenomen in het ziekenhuis met een crisis, weer huiswaarts keren en dan thuis weer te maken krijgen met onbegrip en beperkte kennis van de ziekte door de familie en gebrekkige kennis van de huisarts. Hierdoor ontstaan er problemen met hun kinderen thuis en op school en ook in hun werk. Gevolg is vaak dat door de stress die de thuissituatie oplevert de patiënt wederom in crisis raakt en weer opgenomen wordt in het ziekenhuis. Een cyclisch voorspelbaar gebeuren dat helaas veel voorkomt.
Daarbij wil OSCAR Nederland patiënten informeren en voorlichting over hun ziekte en wat de gevolgen zijn voor hun dagelijks leven.

Het idee is om de aansluiting in de zorg te verbeteren door een verbindende schakel en contactpersoon te plaatsen tussen ziekenhuis, huisarts en thuissituatie, de zgn. driehoek.

Het uiteindelijke streven is om zoveel als mogelijk ziekenhuisopnames van mensen met hemoglobinopathieën terug te dringen en de kwaliteit van leven te verbeteren. de intra- en extramurale zorg beter op elkaar af te stemmen en de begeleiding van de patiënt en hun gezinnen te realiseren zodat ziekenhuisopnames kunnen worden verkort en hun kwaliteit van leven verbetert.

Delen: